Dans le cadre de votre prise en charge au sein d’un centre maladies rares labellisé par le ministère de la santé, vos données sont recueillies dans un logiciel spécifique dénommé BaMaRa : base maladie rare. Il permet d’assurer votre suivi médical et l’analyse de l’activité du centre maladies rares afin de mieux évaluer la gestion médicale des patients et améliorer le recensement des maladies rares en France. Cette collecte de données est obligatoire depuis 2017 dans le cadre de la mission d’intérêt public des centres maladies rares labellisés.
DONNÉES COLLECTÉES
Dans le cadre de votre prise en charge, vos données administratives sont collectées dans BaMaRa (identité, date et lieu de naissance, sexe, numéro de sécurité sociale (NSS), lieu de résidence…).
Vos données médicales en lien avec votre prise en charge ainsi que votre participation à d’éventuelles études ou recherches également.
Ces données sont traitées et conservées sous la responsabilité du CHSF, pour une durée de 20 ans après votre dernière prise en charge.
ACCÈS AUX DONNÉES
Vos données administratives sont accessibles aux professionnels de l’établissement dans la limite de leur mission.
Vos données de santé sont quant à elles réservées à l’équipe médicale qui vous prend en charge.
Conformément aux lois et règlements applicables, vos données peuvent également être exploitées et transmises à des tiers autorisés.
STOCKAGE DES DONNÉES
Vos données sont stockées auprès d’un hébergeur de données de santé (HDS), l’AP-HP, qui intervient en tant que sous-traitant de chaque établissement de santé concerné.
VOS DROITS SUR VOS DONNÉES
Vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de vos informations, d’un droit à définir des directives sur la conservation, l’effacement et la communication de ces données après votre décès, ainsi que du droit de vous opposer à leur utilisation dans le cadre de la recherche.
Vous pouvez exercer ces droits en vous adressant :
En priorité au médecin qui vous prend en charge
Ou par courriel à l’adresse suivante : dpo@chsf.fr
RÉUTILISATION DES DONNÉES POUR LA RECHERCHE
Certaines de vos données (hors nom/prénom(s) et NSS) sont susceptibles d’être réutilisées dans le cadre de projets de recherche. Pour cela, elles sont stockées, de manière sécurisée et après suppression des noms et prénoms, dans l’entrepôt de données de santé de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR). Une information individuelle spécifique vous sera remise à ce sujet.
Les analyses réalisées permettent alors :
- De mieux caractériser les personnes atteintes de maladies rares, leur prise en charge et parcours de soin dans le réseau expert maladies rares ;
- D’évaluer la survenue de ces maladies dans la population ;
- Favoriser la mise en œuvre de politiques de santé adaptées grâce à la production d’indicateurs pour la DGOS par exemple.
Les données de santé collectées doivent également faciliter la recherche médicale en générant des nouvelles connaissances et la mise en place d’essais cliniques.